NAPOLI, 10 maggio 2025 – Si terrà presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo in Via Depretis 130, il prossimo 10 maggio, a partire dalle ore 9.15, l’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io”, una giornata di consapevolezza organizzata da A.N.F. – Associazione Neurofibromatosi ODV, interamente dedicata ai pazienti e alla loro voce.
In occasione del mese delle Neurofibromatosi, l’iniziativa mira a dare spazio e centralità a chi convive quotidianamente con questa patologia genetica rara, coinvolgendo non solo i pazienti ma anche specialisti, esperti, enti istituzionali e realtà del Terzo Settore. L’evento gode del patrocinio di OMAR – Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva Campania, AOU Vanvitelli e del Coordinamento Napoletano Donne nella Scienza.
Un evento dedicato alla voce dei pazienti
Il cuore dell’evento è rappresentato dalla volontà di ribaltare i ruoli tradizionali e dare direttamente la parola ai pazienti, veri protagonisti della giornata. Dopo un percorso formativo condotto con una specialista in narrazione, i partecipanti racconteranno il proprio vissuto, illustrando in prima persona le sfide, le emozioni e i bisogni legati alla neurofibromatosi. Accanto a loro, medici e specialisti saranno presenti in ascolto e pronti a rispondere alle domande del pubblico.
“Abbiamo scelto Napoli per venire incontro ai tanti pazienti del centro-sud, spesso esclusi dagli eventi nazionali per motivi logistici – ha spiegato Corrado Melegari, presidente di A.N.F. – Il turismo sanitario è una realtà dolorosa per molte famiglie, costrette a viaggi frequenti per ricevere cure adeguate. Con questo evento vogliamo portare l’Associazione dai pazienti, e non il contrario.”
Dialogo, consapevolezza e formazione
L’evento rientra nel programma formativo e informativo dell’Associazione Neurofibromatosi, che si propone di aumentare la consapevolezza non solo sulla patologia, ma anche sul ruolo attivo del paziente nel sistema sanitario.
“Condividere esperienze in un contesto protetto favorisce empatia, ascolto e comprensione reciproca – ha dichiarato Valentina Maria Salvo, responsabile comunicazione di A.N.F. –. Per noi è essenziale che i pazienti acquisiscano strumenti comunicativi e consapevolezza del proprio valore, anche fuori dalla dimensione clinica.”
L’importanza di fare rete
Oltre alla narrazione personale, l’incontro sarà un’occasione per rafforzare le reti di supporto tra pazienti, familiari e professionisti. La partecipazione di enti e istituzioni conferma l’importanza crescente del lavoro sinergico tra associazioni e mondo sanitario.
PROGRAMMA
10 MAGGIO 2025
09.15-09.30: Saluti di benvenuto
(M. Capasso – Presidente Fondazione Mediterraneo,
Segretario Generale degli Stati Uniti del Mondo)
APERTURA LAVORI
9.30-10.00: Introduzione
(A. De Vita – Vicesegretaria Cittadinanzattiva Campania A.P.S)
(P. Di Girolamo Faraone – Direttore Sanitario A.O.U Vanvitelli)
(L. Raia – Vicepresidente Consiglio Regionale Campania)
(A. Gargano – Presidente Coordinamento Napoletano
Donne nella Scienza)
(C. Melegari – Presidente A.N.F Associazione Neurofibromatosi)
10.00-10.20: NF in Campania: istruzioni per l’uso
(M. Palomba)
10.20-10.40: Perché il paziente è diventato impaziente
(V. Salvo)
10.40-11.00: Coffee Break
11.00- 12.30: Oggi parlo io:
storie di pazienti a confronto
(M. Angora, M. Dalla Mora, A. Dolce, A. Sciandra)
12.30-12.50: Vivere la salute e il benessere
oltre la diagnosi di Neurofibromatosi
(M. Melone)
12.50- 13.30: Dibattito tra medico e pazienti
(B. Carlesimo, A. De Luca, C. De Meco, G. Iolascon, E. Maida,
D. Melis, M. Melone, G. Miele, C. Santoro)
13.30: Take home messages e conclusioni
Modera Eliana Caserio
Esperta di comunicazione e public speaking.
