Si è svolto presso la Fondazione Stati Uniti del mondo l’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io”, una giornata di consapevolezza organizzata dall’Associazione Neurofibromatosi ODV.
Iniziativa mira a dare spazio e centralità a chi convive quotidianamente con questa patologia genetica rara, coinvolgendo non solo i pazienti ma anche specialisti, esperti, enti, istituzioni e realtà del terzo settore.
Sono stati pazienti i veri protagonisti della giornata con il racconto del proprio vissuto, illustrando le sfide, le emozioni e i bisogni legati alla neurofibromatosi.
L’evento rientra nel programma formativo e informativo dell’Associazione neurofibromatosi che si propone di aumentare la consapevolezza non solo sulla patologia, ma anche sul ruolo attivo del paziente nel sistema sanitario.
Il turismo sanitario è una realtà dolorosa per molte famiglie, costrette a viaggi frequenti per ricevere cure adeguate. L’obbiettivo degli organizzatori è portare l’Associazione dei pazienti e non il contrario.
E’ intervenuta anche la Vice Presidente del Consiglio Regionale della Campania Loredana Raia.
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